Autismo: un resumen

¿Qué es el autismo?

El autismo es un desorden que afecta el desarrollo neurológico de un niño. Puede ser algo muy sencillo o algo muy severo, por lo que se considera como un desorden muy amplio.

Los niños con autismo severo normalmente se identifican antes de los 2 años de edad, mientras que los niños con autismo más leve-autismo con buen funcionamiento, y syndrome de Asperger-pueden ser identificados a veces hasta que son adultos.

Síntomas del autismo

El autismo impide el desarrollo normal en un niño de su:

Habilidad para socializar con los demás
Habilidad para comunicarse con y sin palabras
Aprendizaje y su inteligencia

El autismo con frecuencia viene junto con otros problemas físicos, como:

Problemas del estómago e intestino
Desórdenes de los sentidos
Sistema contra enfermedades debilitado

La forma oficial para diagnosticar el autismo ocurre cuando un psicólogo o doctor observa varios de los síntomas que se mencionan en el Manual de Diagnóstico y Estadística de la Asociación de Psiquiatría Americana (DSM). Esto incluye:

No comunicarse bien sin palabras, como sería el contacto con los ojos, expresiones de la cara, o movimientos del cuerpo
No poder mantener amigos de su misma edad
No buscar el compartir intereses o logros con los demás
No expresar sus sentimientos de la misma manera que los demás
No desarrollar un lenguaje hablado normal
Movimientos que se repiten, ya sea con las manos o con todo el cuerpo.

¿Qué causa el autismo?

Aunque nadie sabe qué es lo que causa el autismo, hay muchas teorías. En los años 1940s, cuando se definió lo que era el autismo, algunos psicólogos creyeron que era el resultado del mal cuidado de las mamás, por lo que se les llamaba "madres frías." Esta desafortunada teoría fue aceptada por los médicos hasta los años 1970s.

Actualmente, se discute sobre la posibilidad de que el origen del autismo sea heredado o causado por el mercurio contenido en las vacunas dadas a niños en los 1990's. Muchos padres, investigadores y personas famosas, entre ellos Robert F. Kennedy, Jr., han sugerido que el material de mercurio contenido en las vacunas para conservarlas, llamado thimerosal, pueda haber causado un incremento en los casos de autismo.

En 2004, el Instituto de Medicina, un grupo de consejo científico, aseguró que no había evidencia de lo anterior, pero que se necesitaba más investigación. Esto no convenció a los críticos, quienes dijeron que los estudios no estaban terminados y no eran exactos. Una nota en el internet del grupo Generation Rescue decía: "El Instituto de Medicina no hizo ninguna investigación, simplemente revisó lo que ya se había hecho. Esto era un cambio radical sobre lo que había dicho en 2001, donde decía que la relación entre mercurio y autismo era 'biológicamente posible.'"

¿Qué tan común es?

De acuerdo al Centro de Control de Enfermedades (CDC), aproximadamente 1 de cada 166 personas tiene autismo. De acuerdo a la Asociación Nacional de Autismo, "Hay 10 veces más casos de autismo ahora que hace 10 años." Y de acuerdo a la Sociedad de Autismo de América, "aproximadamente 1.5 millones de americanos en la actualidad tienen algún tipo de autismo. Y este número está creciendo. Basado en datos del Departamento de Educación de Estados Unidos y otras agencias de gobierno, el autismo está creciendo a una tasa de 10-17 por ciento cada año."

¿Por qué ha habido un incremento tan grande en el autismo?

Desafortunadamente no hay un respuesta sencilla, no hay un virus a quién culpar, y no hay una causa única que se conozca. El CDC también dice: "Si bien es cierto que ahora hay más niños con algún tipo de autismo, no está muy claro si este incremento se debe a los cambios en cómo clasificamos a la gente con autismo, o si se debe a un aumento real en casos de autismo."

La Asociación Nacional de Autismo alega que "Estudios recientes muestran que el aumento en el autismo es real y no se debe a cómo los clasificamos. Debido a que no puede haber una epidemia genética, los expertos piensan que algo tiene que ver el medio ambiente en el autismo."

¿Hay cura para el autismo?

Los médicos y los profesionales piensan que no hay cura para el autismo, aunque algunos se muestran optimistas para una cura en un futuro cercano.

Priya Sodhi, especialista en autismo del Distrito Escolar Unificado de San Francisco, ha visto cómo algunos niños mejoran dramáticamente. "He visto niños con síntomas tan severos que sus padres han pensado ya en ponerlos en alguna institución porque creen que ellos solos no pueden ayudarlos, y sin embargo estos estudiantes asisten ahora al salón regular de clases. Ayudándolos desde temprana edad-y con mucho apoyo dado por maestros de educación especial-los estudiantes con autismo severo pueden pasar al salón regular de clase y recibir un mínimo de ayuda extra. Creo que los estudiantes aprenden a trabajar con su autismo-aunque muestren signos y características de tener autismo-pero sin que sea tan notorio. Espero que haya una cura pronto, aunque no la vea ahorita."

Michelle Ficcaglia, directora del programa Jump Start, un programa que ayuda a los padres en la Universidad de San Francisco, dice, "Tenemos niños que dejan de actuar como autistas, como un 5 a 10% de los que se consideran con autismo. No sabemos por qué algunos niños dejan de ser considerados como autistas. Vemos que muchos de ellos responden muy bien cuando se les da apoyo. Pueden ser considerados como autistas a los 3 años de edad, pero a los 5 años de edad ya no muestran los síntomas severos del autismo. Es más común ver que sus síntomas son menores a esperar a que se recuperen por completo."

Recursos educativos para el niño autista

El autismo fue agregado como una categoría especial en 1991, y para el 2003 era ya la sexta categoría más común en educación especial, de acuerdo al CDC. Entre 1994 y 2003 el número de niños autistas que recibían ayuda de educación especial subió un 600%.

Para recibir ayuda gratuita, los padres necesitan pedir una evaluación de su hijo. "Esto lo hace normalmente la escuela o el estado donde vive el niño," dice Ficcaglia. "Dónde reciben ayuda de educación especial es algo muy específico, y aunque la escuela no da servicios hasta que el niño cumple los 3 años de edad, se le puede hacer una evaluación al niño desde que tiene los 2 años y 9 meses de edad."

Mary Romaniec, una madre de Massachusetts con mucha experiencia en educación especial, dice "La ayuda que dan las escuelas varía dependiendo de cada estado y cada país. Lo que se ve en California y otros estados es el resultado de la acción de los padres. Los padres se están educando a sí mismos y, desafortunadamente, tienen que pelear por los servicios que sus hijos requieren. El beneficio de que haya tantos niños con autismo es que más y más padres se educan sobre lo que sus hijos con autismo necesitan, y esto ha tenido un gran impacto."

La importancia de intervenir pronto

Romaniec urge a los padres a actuar de inmediato si sospechan que su hijo pueda ser autista. "Mi hijo fue diagnosticado a los 18 meses. Le empezaron a dar servicios a muy temprana edad en mi casa, después de 3 semanas. Mientras el diagnóstico sea más temprano, es mejor. El se golpaeaba su cabeza, se mordía, se pellizcaba y gritaba. El no hace nada de esto ya. Tiene 6 años y está en primer grado. Lo único que tiene todavía es un poco de problema con procesar la información que escucha, pero esto es normal a veces hasta en niños normales."

"Hay muchos padres que no saben que la educación especial está disponible desde los 3 años de edad," dice Ficcaglia. "Los servicios varían un poco. Probablemente el tipo de ayuda más común en niños menores de 5 años es Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA). Es un tipo de ayuda individual basada en el principio de modificación del comportamiento. Es probablemente el tipo de ayuda más común para niños pequeños. También hay una gran variedad de ayuda tipo juego, como lo es el Tiempo de Sentarse en el Piso y uno más reciente llamado Desarrollo de la Relación, RDI."

El programa de Ficcaglia, Jump Start, opera de una manera un poco diferente. "Creemos que un solo método no funciona para todos los niños, por lo que usamos un razonamiento más amplio. Utilizamos el ABA y métodos donde se usan juegos con los niños. También usamos terapia de lenguaje, la cual es otro método común. Y aunque nosotros utilizamos un grupo de métodos más variados, en muchos lugares todavía se sigue utilizando solamente un solo método para todos los niños."

Programas educativos individuales para el preescolar

Sea un partidario en la educación de sus hijos desde antes del kinder, aconseja Romaniec, y no acepte automáticamente el programa individual de aprendizaje que la escuela ofrece. "En la escuela anterior de mi hijo, el programa de Head Start que tenían trabajaba con 24 niños en el salón de clase, lo cual es muy inapropiado para un niño con autismo, y el programa Special Day Class era para niños con síntomas más severos que el autismo. Me ofrecieron un lugar para mi hijo en uno de estos dos programas, pero yo les dije que mi hijo necesitaba un lugar más pequeño donde pudiera funcionar como niño normal. La escuela no podía proveer esto por lo que cambié a mi niño a una escuela preescolar privado y logré que pagaran por estos servicios y por un ayudante de maestra para mi niño. Estuve luchando para que pudiera aprender un comportamiento normal. No quería que se comportara como un niño autista."

Programas escolares necesarios

"Hay una variedad de terapias de comportamiento que se consideran como aceptables y necesarias para niños con autismo, dice Romaniec. "Es más que solo habilidades sociales. Es el poder aprender conceptos generales. Mi hijo tuvo que aprender la diferencia entre arriba y abajo, y hacia adelante y hacia atrás. Los niños autistas no tienen el mismo nivel de conocimiento en este tipo de diferencias. Tuvo también que aprender el cómo comportarse entre las demás personas. Tuvo que aprender cómo comportarse cuando estaba sentado en una silla. Tuvo que aprenderse el nombre de los objetos en la casa. 'Esta es una toalla.' 'Este es el escusado.'"

Tratamientos fuera del salón de clase

El autismo es un desorden complejo y no hay un solo tratamiento que funcione para todos. Muchos padres se han dado cuenta que afrontar el problema desde varios ángulos es la mejor solución para ellos. "Nosotros lo llamamos la táctica del banco de tres patas," dice Romaniec, "Necesitas una intervención dietética, una biomédica y una de comportamiento. Las tres. La recuperación de mi hijo fue posible por las tres intervenciones. No puedo escoger una sobre otra. Las tres fueron muy importantes."

La eficacia de las intervenciones dietéticas y biomédicas no ha sido comprobada científicamente.

Tratamientos biomédicos incluyen:

Medicamentos
Vitaminas y minerales
Una hormona llamada secretin
Chelation-un método controversial usado para extraer mercurio y otras toxinas del cuerpo.

Tratamientos dietéticos incluyen:

Dietas sin gluten (componente de productos de trigo) y caseína (proteína de la leche)
Dietas sin levadura
Dietas especiales para el tratamiento de alergias a alimentos

J. B. Handley, fundador del grupo "Generation Rescue," una organización fundada por padres de niños autistas, lamenta que las escuelas no ponen atención al lado biológico del autismo. "No entiendo las legalidades asociadas con eso, o sea que solo sé que es algo que mantienen en silencio. Qué lástima. Ójala pudieran informar a los padres de cómo esta progresando el conocimiento sobre el lado biológico del autismo."

Handley sugiere que los padres que "piensen del lado biomédico del autismo como una forma de afrontar los síntomas físicos del niño. Estos niños sufren de problemas gastro-intestinales y deficiencias de nutrientes, mucho más que sus compañeros neuro-típicos, y también suelen tener sistemas inmunológicos débiles y problemas con el sueño. Hay muchas formas diferentes de afrontar las síntomas diferentes."

¿Qué hay sobre escuelas privadas?

Dice Ficcaglia, "Hay de escuelas privadas a escuelas privadas. Por ejemplo, hay un grupo de escuelas llamadas 'escuelas no públicas.' Estas son escuelas especializadas diseñadas para niños con deshabilidades que usan fondos del distrito escolar. Pero si un padre se sale del sistema completamente al escoger una escuela privada, van a dejar de recibir servicios del distrito escolar. Esto no significa que su hijo no puede recibir otros servicios como terapia de lenguaje o terapia ocupacional después de la escuela."

"Hay muy pocos niños autistas que pueden tener éxito en una escuela privada," dice Ficcaglia. "Sus necesidades especiales de comportamiento generalmente hacen que las escuelas privadas no tengan interés en aceptarlos. Las escuelas privadas sirven a un grupo selecto de niños, generalmente. El 80% de niños autistas también padecen de algún grado de retraso mental o retraso en el desarrollo."

Romaniec advierte a los padres que "al escoger una escuela privada en lugar de una escuela pública, a veces pierde uno servicios. Deberían de estar conscientes de eso. Escucho a muchos padres decir que ya no quieren tratar con el distrito escolar y prefieren pagar por todos los servicios ellos mismos. Les he advertido a muchos que les faltan a sus hijos 12 años de escuela. Ahora es el tiempo de pelear por los servicios apropiados para sus hijos. Tienen que tomar decisiones a largo plazo, por que van a quedar en la quiebra si siguen pagando por todo. Créanme, la terapia de comportamiento puede costarles $40,000 al año. Hay centros privados que nada más dan terapia a niños autistas. La mayoría de esos son pagados por distritos escolares de escuelas públicas cuando los padres piden apoyo de la escuela y saben negociar por su hijo."

El costo de la educación especial en las escuelas privadas

Hay una preocupación que el costo de la educación especial afecta la posibilidad de dar educación regular adecuada en las escuela públicas, mientras la competencia para fondos escasos del gobierno para la educación se incrementa.

Una investigación del "American Institutes for Research," llevada acabo en 2003, indica que en el año escolar 1999-2000, el costo de educar a un niño regular fue $6,556, pero el costo de educar un niño de educación especial fue $12,639. Educar a un niño autista, en particular, cuesta más de $18,000, o 290% más que un niño que requiere educación regular.